苏晓琳6条腿走路的女孩微笑面对生活

时间:2025/7/11来源:发病症状 作者:佚名 点击:

她说,“你没有在地上爬的经历,你就不能体会站起来的快乐,我不能改变别人对我的看法,我只能改变自己。”

她,身高只有厘米;是我们俗称的“镜面人”,她的心脏长在了右边脖子上。

她,用两只手撑着板凳走路;她与丈夫,是一对特殊的夫妻,他们加起来有“9条腿”;她,用生命做赌注,生下了一个健康的男孩儿。

她,就是江苏姑娘苏晓琳,用微笑面对人生。

01医生说,她活不过15岁

年4月的一天,伴随着阵阵啼哭声,一个女婴降生在了江苏省启东市的一个普通人家。

在苏家短暂的喜悦过后,女婴即被诊断为“镜面人”,她的心脏长在了右边脖子上,脊柱弯曲、右脚外翻、左脚后翻,是一个先天残疾。

医生说,她活不过15岁。

从有记忆开始,苏晓琳就感觉,自己与其他孩子不一样,因为同龄的小伙伴都是站着走路而她则是爬着走路。

小时候,家里养了一条小狗,苏晓琳甚至觉得,自己与小狗是一类,因为都是在地上爬行。

突然有一天,苏晓琳发现自己利用板凳或撑着墙壁,可以站起来,她非常高兴,就对小狗说“拜拜,我不用跟你一类,我也可以站起来了”。

虽然说,不能像是正常人一样,用两条腿走路,但苏晓琳也很高兴,因为比其他人多了4条腿,她有6条腿走路。

苏晓琳的心态真是太乐观了,但在她的笑容背后,不免让人看着心疼。多年以后,小狗早就不在了,而她还坚强地活着。

02活到了办身份证的年龄

家里人从来没有告诉过苏晓琳,她活不过15岁,但随着年龄的增长,她开始懂事,当同龄人都上学了,而她却整天待在家里。

她没有问过父母,为什么不让她去上学,她自己猜到了妈妈的想法:反正你也活不过15岁,不要在你短暂的生命里,被学习压垮,就让你快快乐乐地过完短暂的人生吧。

突然有一天,妇女主任上门了,对她说“苏晓琳,你可以去办身份证了。”

当时,苏晓琳的心里甭提有多么美了,她已经活到16岁了。

当拿到身份证的那一刻,苏晓琳告诉自己:我是一个光荣的中国公民,还是拿着身份证的公民。

这也意味着15岁期限被打破了,这时的苏晓琳开始思考,在剩下的日子里,不能再像之前那么荒废。她要用自己的努力,去创造美好的人生。

03让生命绽放

有了这种想法,苏晓琳花了大约一年时间,学会了大部分的字。

她怕父母发现她在自学,会认为没有让女儿上学,亏欠了她。

于是,每天晚上,她就在父母睡了之后,在自己的小房间,躲在被窝里,拿着手电筒,一个字、一个字地念。

学完之后,她决定要出去找工作。也许很多人会说,像她这样的情况,在家里靠父母,不会有人说她是啃老族的。

她却认为:残疾不是任何人的错,也不是父母的错。虽然是残疾人,但她要依靠自己的力量,去创造属于残疾人的美丽世界。

找工作的过程相当不顺利,她第一次走到一个玩具厂,看见里面全是女工,她们正在做玩具娃娃,苏晓琳认为,这样的工作自己能做,因为她的手是好的。

她走了进去,告诉里面正在工作的人,自己是来找工作的,她的话音刚落,呼啦一片,所有人都站起来了,女工们交头接耳、指指点点,苏晓琳特别难过,泪水在眼眶中打转,马上就要掉下来了。

但她强忍住泪水,对女工们说,“门口有人等我,我先去说一下”,然后掉头就走,一边走一边哭,她心里想,为什么是这样?

走了一分钟,她就开始骂自己,连这一点小小的挫折都不能承受,那还出来找什么工作呀,不如在家里做个饭桶算了。

既然选择了生存、选择了自食其力,就应该接受一切,没有办法改变别人对自己的看法,那就要改变自己。

7年的时间,苏晓琳一直在找工作,她找到的第一份工作,是在一个福利电子厂,第一个月的薪水是元,她给了妈妈元,自己留下了20元。

钱不多,但苏晓琳非常开心,她告诉妈妈说“看看,你女儿厉害吧!”

工作之后,曾有一位专家主任告诉苏晓琳,她可能是基因突变导致的镜面人。

什么是镜面人呢?正常人的器官都是长在固定的位置,镜面人的器官就像镜子一样,是反的,就像苏晓琳,她的一些身体器官,有的长在后面,有的左右倒过来,比如,她的心脏长在右边脖子的位置,而且她的心脏是鸭蛋形的。

对于这样的身体,苏晓琳欣然接受了,而且还早就适应了,她笑着说,鸭蛋形的心脏是不是挺可爱。

一个4条腿的板凳就是她平时出行的工具,她两只手握着、板凳朝前、然后脚再朝前。

在外人看来,这种行走方式肯定是很辛苦的,但她也习惯了,还经常兴奋地说“人家有2条腿,我有6条腿”。

04与谈了7年的男友分手

苏晓琳的第一个男朋友,是一个身体健全的人,在距离她家多里地的一个车床厂上班,两个人谈了7年。

在他们认识一年多的时候,男友骑着电瓶车来看她,因为着急回厂里上班,电都没充,骑到一半时、车没电了,男友很晚才给苏晓琳发了一条短信,“我终于到家了!”

“你怎么这么晚呀?”

“电瓶车没电了,脚蹬得全是泡。”

苏晓琳当时特别感动,还有这样一个小伙子,对自己这么好。

男友的手机屏幕上是苏晓琳的照片,但只有头部。男友的妈妈看到后,特别高兴,没与儿子商量,就直接来到了苏晓琳家。

当男友的妈妈看见苏晓琳的一瞬间,是非常吃惊的眼神,转身就想走。

“你为什么没有告诉你妈妈,我是残疾人呀?”

“因为你在我心里,就是个正常人呀”

从那以后,男友的妈妈就坚决反对两个人交往。

一天,男友特别开心地给晓琳打电话说,“告诉你一个好消息,我现在跟你一样残疾了,这下我妈该同意了”。

原来男友操作机床时,不小心把手指给弄碎了,但男友的妈妈还是不同意。

后来,苏晓琳就出去打工,她告诉男友“相信所有的母亲都不会害自己的孩子,我对不起你,再见”。

一个身体健全的小伙子愿意与苏晓琳在一起,是让人欣慰的,但家人的反对,又是可以理解的,这就是最真实的生活。

05遇到人生伴侣

年,在一个残疾人公益网站“生命之歌”的中秋晚会上,苏晓琳与河北小伙杨海军,担任一个视频聊天室的主持人。

杨海军1岁时,患小儿麻痹症,走路需要一根拐杖。他先后做了3次手术,把他上学都耽误了,15岁时才走进校门,学习成绩虽然还行,但初中毕业就没有继续读书了。

没有遇到苏晓琳之前,杨海军是很自卑的,他曾经与一个身体健全的女孩交往了很长一段时间,历经千辛万苦,两个人决定走到一起,结婚日子都选好了。

女孩的父亲说,“你要和他在一起,我就与你断绝父女关系外,然后去自杀”。

杨海军跪在女孩父母面前,任凭他如何祈求也没有成功,最后,女孩在亲情和爱情之间,还是选择了亲情。

他很理解,也不能怪女孩,因为哪个父母也不希望女儿嫁给一个残疾人。杨海军的心彻底死掉了,他感觉自己想拥有一份爱情或一个家庭,是不可能的。

他不再去奢望,但认识了苏晓琳之后,杨海军的那颗心又动了起来,当他在人生低谷的时候,苏晓琳的出现,给了他无尽的阳光和希望。

杨海军没有向苏晓琳直接表达爱意,而是说“我最近好像喜欢上一个女孩子了。”

苏晓琳问,“谁呀?”然后就把他们俩共同认识的女孩都说了一个遍。

“都不对。”

“那就只剩下五六十岁的那位大姐了,你不会喜欢她吧!”

“不对,现在只有她还在线。”

苏晓琳一边说、一边笑,“不会是我吧?”

杨海军说,“恭喜你答对了,就是你。”

听这两个人的对话,是不是挺有意思,一个比一个能装,又能感觉到此时此刻的他们,心态很好。

杨海军表白之后,苏晓琳就将自己的照片和视频都传给他看,并且说“如果你看到我之后,被我吓跑,我也不会怪你。”

杨海军知道苏晓琳同为残疾人,但是看完照片和视频之后,内心还是迟疑了一下,如果两个人走到一起,今后将面临多少困难呀。

网恋一个月后,杨海军去了苏晓琳家。

尽管有心里准备,但当两个人面对面时,杨海军还是有一点震惊,苏晓琳的身体情况的确很严重,不过,他很快从震惊转为心疼,他决心,要照顾眼前这个女子,一辈子与她在一起。

06找医院剖腹产与怀孕过程一样难

杨海军与苏晓琳结婚时就商量好了,他们不要孩子,因为两个人都是残疾人,要一个孩子也是负担。

结婚半年苏晓琳就怀孕了,可是她的身体状况,不允许要这个孩子,做手术时,她才感到孩子的意义,她为了自己的身体,而剥夺了另外一个生命。

一年之后,苏晓琳又怀孕了,全家人高兴之余,更多的是担心,一边害怕苏晓琳的身体会出现问题,因为怀孕会挤压她的身体器官,一边又担心孩子在这样的母体里,能不能健康发育。

从怀孕3个月起,苏晓琳就觉得肚子很胀,晚上不能睡觉,孩子头骨发育时,顶到肋骨,那种疼痛没法用语言来形容。

怀孕6个多月时,医院,实施剖腹产手术,但苏晓琳的这种状况,医院不敢接收,怕手术过程中出现问题。

后来,家人在报纸上,看见了医院某位主任医师的文章,他们就找到了张主任,苏晓琳对张主任说,“如果你不接受我,就没有人要我了”。

张主任不仅有高超的医术,还有高尚的医德,他冒着手术失败、影响自己声誉的风险,接收了苏晓琳。

在苏晓琳怀孕7个多月时,剖腹产生下一个3斤6两的健康男孩,这个重量看起来好像很轻,但对于苏晓琳那样的身体,已经是不堪重负了。

现如今,苏晓琳与杨海军经营着一家“阳光电脑维修店”,儿子也上小学了,一家三口脸上都绽放着笑容,她还用乐观和阳光的生活态度,在网上做直播,打开残疾朋友的心扉,做他们的知心姐姐,让他们与自己一样,开启追梦之路。

现在,不少人承受不了压力。成年人可能会说,我们上有老下有小,因为疫情,失业好几个月了,还没有找到工作;未成年人可能会说,升学竞争激烈,作业负担重,学习压力好大呀。

让我们再来看看苏晓琳,她用了7年的时间来求职,一次次被拒绝,一次次被嘲笑,甚至还是歧视,她都能坚强地走下去,赚了第一份工资,把整数都给了妈妈,说“牛吧,我挣钱了!”

她没有上过一天学,在被窝里躲着学习时,心里想的还是不能让父母有愧疚感。她出版了十几万字的自传《为梦想插上翅膀》,她在书里写道“不会有难过,不会有心酸,有的只有快乐和幸福。”

让我们也来学学苏晓琳,她对生命的热爱,对自己的肯定,生命再苦,它也是美丽的。

苏晓琳展现给大家的都是笑容,但笑容背后又是经历了多少痛苦、多少眼泪,她用强大的力量,来支撑微笑的人生。

四肢健全的我们,内心是否有苏晓琳那样强大。

不管之前的路是顺境、还是逆境,现实的环境有多么不易,就让我们从此时此刻起,向苏晓琳一样,一直向前走,毫不回头,以微笑面对人生的每一天,只要生命还在,一切皆有可能。

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