用爱托起明天的希望

时间:2017-2-23来源:预防护理 作者:佚名 点击:

年12月的某一天,伴随着你清亮的哭声,你来到我的生命里。你是上帝赐予我最宝贵的礼物,是我最美好的一个梦。有人说我是太幸福了,幸福的连上帝都眼红,所以上帝就会拿走一样你最宝贵的东西!年12月13宝贝四周岁的前几天,一个名叫DMD的恶魔残酷的带走了我所有的梦想和希望!

陪着你长大的过程,艰辛却又幸福的,因为语言发育晚,抱着你各种求医,更是早早的让你入园,妈妈也就跟着你做了一个陪读妈妈,三周岁时你还不说话,你进了特殊的语言康复中心,开始和妈妈过着背井离乡,相依为命的二人世界,炎炎夏日里不管刮风下雨妈妈都抱着你往返在租住的房子和机构之间,最怕听到的就是你说,妈妈抱抱,虽然嘴上说着你这个懒孩子,还是无法拒绝你的小小要求,那半年的时光充满汗水,却是我最幸福的时光,年9月,宝贝终于摘掉了自闭症的帽子,所有一切的努力都得到了回报,妈妈以为那是新生活的开始,是你回归正常生活的开始,但还是坚持一天四趟接送,现在想想这真的是一个明智的选择,避免了你摔倒受伤的几率。

我认为KK长大了,妈妈安心的去考驾照。那一天终于拿到驾照,就在那天晚上奶奶来电话说你住院了,医院,看到宝贝吊着水心都碎了。情况很不乐观,医院,那天夜里抱医院都找遍了,医院接收,抱着你滚烫的身子,那个时候还没认识到事情严重性,第二天托着各种关系终于入院了,不敢去想再晚一点入院你会怎么样,输液还没五分钟你就开始抽搐,妈妈永远不会忘记那一刻的心痛。

还没缓一口气,主治医生就追着问,家里有没有遗传病,当时我就懵了。不可能,不会的我一直这样告诉自己,医生把孩子爸单独叫出去说话了,我猜想到了,但是还是极力的安慰自己这样的灾难不会第二次降临在我的人生里(孩子的舅舅是DMD患者,但是没有得到正确的诊断,一直以为是小儿麻痹症,直到他去了天堂才听说肌营养不良这个不衔接的词组,那会孩子已经两岁了)孩子的爸爸失神的从医生办公室走了回来。我们的人生在那一刻全部颠覆了。

每天抽血化验,每天打着降CK的药,只为了排除这个最坏的可能,每一次抽血你都哭的撕心裂肺,妈妈的心也被撕裂。当每一种可能都排除过去之后,当降CK药没有效果之后,医生要求出院,对于所有人来说出院是一件值得高兴的事,可是那对我来说却是最绝望的选择,看着孩子除了心疼还是心疼,更多的是怪自己,恨自己的无知,犯下原本可以避免的错!做过许多最坏的打算,觉得拖累了孩子的父亲,想带着你找一个没人认识的小村庄,陪着你长大,给不了你完整的人生,那么就给你一个完整的童年,妈妈甚至想过如果你要觉得痛苦,妈妈就陪着你去一个没有痛苦的世界。宝贝啊,无论何时你的人生妈妈都不愿意缺席!

出院前,在医院留了血液做基因筛查,这一个月时间里家里的气氛降至冰点,这一个月的等待是煎熬,一个多月后的一天,医院打来电话,并告知基因筛查没有发现异常,我以为上帝给我创造了一个奇迹,但是电话里又告诉我还有百分三十其他的可能,必须进一步诊断!年关将至抱着侥幸的心里,带着这一份报告,揣着这一份希望安心的过一个年,开春再来打算下一步的各种检测!

开春了,但是基因检测却被叫停了,焦急的等待中到了3月,通过爱群家长和老师们的举荐,医院的韩博士,打听好基因测序已经重新开始。抱着一丝侥幸和婆婆带着孩子南下,留了一家三口的血样,接着回去等待,在深圳呆了五天,我是有私心的,我想带着宝贝看看深圳这个大都市,带他做他也许以后做不到的事!

新一轮的等待,在这期间和爱群的家长互勉,







































哪家白癜风能治愈
遗传性白癜风能治好吗


转载注明  http://www.yidannajf.com/yfhl/4497.html

首页| 网站简介| 发布优势| 广告合作| 隐私保护| 服务条款| 合作伙伴| 网站地图| 版权申明

版权所有 小儿麻痹症_小儿麻痹症常识_小儿麻痹症常识网站 
Copyright 2012-2020 All Rights Reserved.