张家口一5岁小儿患有遗传性苯丙酮尿症,所
追赶童年
马心毅,5岁,出生于省张北县台路沟乡后大营滩村,因从小就患有遗传性苯丙酮尿症,并伴有语言障碍、协调障碍、步态笨拙等症状,致使他到现在都不能像其他同龄儿童那样生活、玩耍。好在小心毅有听力,但也因智力发育比正常人迟缓,不善于与陌生人接触,导致到现在也不会说话,智力只相当于2岁的儿童。为了给儿子治病,一家人东拼西凑,拆东墙补西墙地四处借钱,可等待孩子健康的路程却很漫长,父亲马军说,即使路再长,再曲折,我都要走下去,为孩子追赶失去的童年。
为了控制病情,孩子不能吃家常饭菜,只能吃特供食品,每月需近元,并且随着孩子的长大,食品的消耗量会更大,费用会更高,估计到18岁才可以停止。
母亲纪小燕,从小患有先天性小儿麻痹症,没有劳动能力,一家人全靠父亲马军一个人,可祸不单行,去年家里被盗,值钱的东西被洗劫一空,这让一家人的生活雪上加霜,难以接受,马军也因此得了抑郁症,基本丧失劳动能力,需要不断服药才能控制病情,一家人的生活就此陷入了困境中,仅靠低保的收入并不能维持这高额的医疗费和家里的基本开销。
为了给孩子治病,现在已经债台高筑,难以承受,希望能够得到社会爱心人士的救助。
联系人:马军
开户行:中国工商银行张家口迎宾支行
账号:
5岁的马心毅因从小就患有遗传性苯丙酮尿症,并伴有语言障碍、协调障碍、步态笨拙等症状,致使他到现在都不能像其他同龄儿童那样生活、玩耍。
心毅经常踉踉跄跄地走不了几步就摔倒在地。
孩子不能自己进食,经常把衣服弄脏,妈妈就用左邻右舍送来的旧衣服给孩子替换着穿。
妈妈每天都要给孩子换洗衣服。
简陋的家。
祸不单行。年,家里被盗,冰箱、彩电、衣服、被褥、米面能偷走的几乎都被偷走了,这是不久前好心人给送来的旧电视。
好心人送来的被褥,让一家人感到了温暖。
一家人在高昂的治疗费面前显得力不从心。
特供食品每月都要。
母亲因患先天性小儿麻痹症不能正常劳动,为心毅的病很无奈。
妈妈每天都精心照料着心毅,期盼着奇迹的出现。
一家三口不离不弃。
因为孩子免疫力地下,怕感冒,所以平时不敢给孩子洗澡,心毅还是偷偷找水玩。
心毅很少出家门,偶尔一次出去,妈妈总是放心不下。
因妈妈不能照顾姐姐,11岁的姐姐只能住在60里外的姥姥家上学。弟弟的到来让姐姐高兴不已。
提起心毅的病,姥姥都会伤心落泪。
心毅吃的特供食品,像这样的食品心毅每个月要花费多元。
姥姥的家境因心毅而改变了。
为了给心毅治病,姥姥家没有几件像样的家具。
姥姥家的鸡蛋都留给心毅了,因为心毅吸收蛋白能力差,所以只能吃鸡蛋黄,不能吃蛋清。
心毅能吃的食物种类很有限,每天都要面对看着都发愁的单一食品。
面对天天吃的特供食品,心毅左躲右闪。
因为不能吃平常人可以吃的饭菜,面对味道鲜美的蔬菜,心毅似乎在央求姐姐能让他尝一口。
吃到蔬菜自然迫不及待了。
每天能够顺利吃饭是一家人都发愁的事情。
有姥姥的照顾,全家能缓解一下紧张的生活。
心毅因为与外界接触少,只能隔窗观望。
孩子以前很少与陌生人接触,从去年起吃了特供食品后,智力发育很快见效,现在已经敢陌生人接触了。
心毅也会玩捉迷藏。
和老爷感情很深。
医生说心毅的病情直到18岁才能自己得到控制,漫长的等待中姥姥不知道希望在哪里。
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图文:郝少云
编辑:张小雯儿
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