不食人间烟火的天使

PKU对于很多高中生来说，这个单词的缩写代表的是梦想中的北京大学,但是对于一些孩子来说，这个单词代表的却是噩梦......苯丙酮尿症（英文简写PKU）是由于苯丙氨酸代谢途径中，酶缺陷所导致的较为常见的一种常染色体隐性遗传性疾病。患儿出生时正常，随着哺乳、进食，一般在3至6个月时，逐渐出现智力、运动、发育落后，头发由黑变黄，皮肤变白等症状。如果能得到早期诊断和早期治疗，则可以保证智力正常，但这样的一生都不能吃正常的饮食，终身需要控制蛋白的摄入。无助病痛中的幸运笔者见到患者张欣艺的第一印象是黄黄的头发，白白的皮肤，很文静的一个小女孩，见到生人的时候他特别羞涩，不自信。张欣艺是家里的第二个孩子，父母都是小儿麻痹症患者，姐姐张心茹与她一样是PKU患者，今年已经年满18岁，但是因为发现病情较晚，已经对大脑永久性造成了创伤，至今智力水平仍停留在3岁左右。相对于姐姐，张欣艺十分幸运，发现病情很早，是吃特殊食品长大的，聪明伶俐，与正常孩子一样正在上小学。特殊食品的味道像泔水他们的食物是人造淀粉做的，生的时候看起来很像大米，但是做熟之后像果冻一样是半透明的。食物的味道非常难闻，有点酸臭味儿，如果非要形容一下，其实很像泔水。这样的食物让我尝一口我都觉得不能接受，可是患苯丙酮尿症的孩子，从小到大都要吃这样的东西，不能吃其他食物。更加让我难以接受的是即使是这样的食物张欣艺的家庭都难以承受。因为父母都是残疾人，每个月国家低保补助一千八百元，残联安排父亲张友利工作一个月工资元左右，街道一年补助一千六百元，这些就是这个家庭的一切生活来源。相同的姐妹不同的命运因为病人数量少，生产特殊食品的厂家也非常少，这就造成食物价格高昂。孩子起初一个月大约要花三千多元买食材，随着孩子长大，费用也逐渐增加到四千多元，而且以后还会逐步增加。因为家里两个孩子都是病童，父母不得不放弃发现较早已经丧失智力的大女儿的治疗。无力的父母扛起这几近破碎的家拄着双拐的是妈妈谢立波女士，一名虔诚的基督教徒，不会像其他病童家属那样怨天尤人，也不会像有些生活无计者那样沉沦消沉，面对大女儿的厮打，只是平静的面对，柔声细语。旁边面色平静的是父亲张友利先生，作为先天小儿麻痹症患者，作为一个男人，他默默的与命运抗争不愿低头，在政府补助的廉租房里，是他携扶妻子，呵护这一对女儿，咬牙坚挺。作为旁观者我无声的呐喊我们每天会看见很多需要帮助的家庭，这些家庭会有各种各样的情况，但是今天我们所看见的这个家庭是需要帮助的人里面最让人揪心的，揪心的地方就在于只要有钱二女儿张欣艺的未来就可以像其他孩子一样正常发展，如果没钱那么张欣艺的明天就像姐姐张心茹一样逐渐丧失正常孩子本应拥有的一切直到神志不清。我多么希望自己拥有无尽的财富，能够伸手帮帮这不幸的家庭，多么希望这样的病痛从此消失，然而现实却无比残酷，痛苦于与此事相逢。在此，我向全社会呼吁，帮帮这个家救救这个小女孩，因为从下个月开始这难吃的特殊食品就要断粮了，谁来救救她拉她一把，不让她的生命轨迹从此沉沦？请大家扫描下方的







































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