被恶魔抽中的少年探访中国最后的脊灰

随着国产脊灰灭活疫苗上市，因疫苗不良反应致残的苦难将彻底终结。然而，那段历史遗留下来的上百个家庭仍在为获得应有的赔偿和尊重而奔走。

1月21日，燕郊星河皓月小区，雅昕从家里客厅里爬向自己的卧室。张涛/图

“国家发明灭活疫苗了。”当章科推门进屋时，他的姐姐章燕小声对他说。

“别说了！让我安静一会！”章科吼道，他攥紧拳头冲出家门。

“疫苗、糖丸、瘫痪……11年过去了，这些词在他面前还是不能提。”章燕说。章科是小儿麻痹症患者雅昕的父亲。

年1月14日，在一个名为“无辜的孩子”的QQ群里转发着一条新闻：中国自主研发的Sabin毒株灭活脊髓灰质炎疫苗（以下简称灭活疫苗）已正式获批，年5月将投产上市。

群里两百多个家长意识到，他们或许将是中国最后的脊灰（脊髓灰质炎的简称，俗称小儿麻痹症）家庭。

他们的孩子疑似因为接种脊灰减活疫苗（俗称糖丸）而引发疫苗相关病例（以下称VAPP），用灭活疫苗替代减活疫苗被认为是根除这一问题的有效手段。

燕郊的章燕看到新闻时，侄女雅昕正趴在身边。11岁的雅昕脊椎向左弯成S形，挤压左侧内脏。她至今无法站立行走，向右趴着是最舒服的姿势。

据世卫组织估计，因接种首支脊灰减活疫苗染上脊髓灰质炎的概率是两百五十万分之一。按这个概率估算，仅最近15年间，中国VAPP患儿的总数在百人左右。

在日本，这种合格疫苗引发的严重不良反应伤害事件被形象地称为“恶魔抽签”。

“不知情”的家长“不能说”的医生

当天晚上，章燕将国产灭活疫苗的消息贴到群里，应者寥寥。

在群里能引起热烈讨论的，多是治疗小儿麻痹症的偏方。

“小儿麻痹症治不好。”44岁的群主周寒冰说。年起，中国宣布本土已无脊髓灰质炎野病毒。她的儿子松涛年1月出生，是获得国家鉴定最早发病的VAPP患儿之一。

吃下糖丸，实际上等于吃下一颗毒性已被削弱可控的脊髓灰质炎病毒。北京大学医学部免疫学系副主任王月丹解释，对绝大多数孩子来说，病毒很容易就能在消化道中被免疫系统“打败”，一般不会出现任何症状。

有时，病毒经由消化道侵入血液，孩子就会发热、嗜睡，这种普通不良反应症状和普通感冒相似。在非常罕见的情况下，病毒会随着血液流向全身。

周寒冰的母亲倪延风记得，高烧过后，松涛整整睡了一天。

倪医院妇产科门诊的护士长，但她并不知道，脊灰病毒正在外孙神经系统肆虐。医院，她亲手为外孙肌肉注射了抗生素。

大连的小艾就是因为显得“没精神”，才被妈妈抱到广场透气。大人们变着法逗小艾开心，她忽然浑身抽搐，脸色青紫，翻起了白眼，医院后下肢已不能动。

家长通常很少意识到，这会是使用疫苗后的严重不良反应。

“一般发烧感冒，不可能找到我们这里。”全国小儿麻痹症后遗症矫治中心的陈义亮行医二十多年来，从未接诊过发病中的小儿麻痹症患者。

即便是及时找到了专业医生，也很难轻易被诊断为小儿麻痹症。

根据原卫生部发布的《预防接种异常反应鉴定方法》，接种后的异常反应，应该由各地疾控中心组织专家调查诊断。年，卫生部再次强调：任何医疗机构和个人，不能对预防接种异常反应做出调查诊断结论。

专业医生，大多已失去了脊灰诊断权。

医院神经科检查后，章燕一再追问雅昕病情，医生攥紧了拳头说：“我不能说。”

因为自责，倪延风辞去了主任护士的职务，多年来她一直百思不得其解：“我打了那么多年针，怎么能把自己外孙打瘫了呢？”

“打针伤到神经和儿麻的症状完全不同的。”陈义亮说，“可我不能讲是不是脊灰，更不能说是不是糖丸引起的。”

燕郊，雅昕的姑姑章燕手持伤残鉴定。雅昕年12月出生，年出现疫苗相关病例，她的妈妈因此精神失常，至今下落不明。经过十年维权后，年9月被鉴定为预防接种不良反应造成的二级甲等伤残。张涛/图

多闹多赔、不闹不赔？

安安出生在医学世家，年4月接种糖丸时，她的妈妈金娟英问遍周围医生亲戚，回答都是：吃吧，没问题。

灭活疫苗获批的那天，安安父亲刚拿到安安“脊灰减活疫苗预防接种异常反应”鉴定书，但与当地政府讨论赔偿金额，却并不理想。

年，卫生部联合七部委下发“指导意见”，规定对于VAPP患儿，应给予一次性补偿。但也规定，具体补偿方法由各省决定。

尽管年卫计委再次发文，但文件的名称仍是“指导意见”，各级政府该怎么做，仍无具体标准。

缺乏完整且持续的救济制度，想要赔偿只能靠“个人能力”了。

吴霖是QQ群里的“苗一代”。春节前，他在群里倡导一番理性维权后写道：“遗憾的是，‘多闹多赔、少闹少赔、不闹不赔’仍是众所周知的硬道理。”

20岁的松涛常带着6岁的妹妹玩耍，许多脊灰家庭选择生二胎是希望日后有个弟妹能照顾残疾的哥哥姐姐。（郭丝露/图）

失去的尊严

多年来，在上访的家长队伍后，通常是孩子们组成的队伍。雅昕站不起来，只能趴在地上，抓蚂蚁放在树叶上爬。因为长时间呆在地上，无论在哪儿，蚂蚁都是她最好的玩伴。

两岁的安安还不能清晰发出“爸爸、妈妈”，但医生问安安你哪里不好时，她却已学会清晰地回答：右脚。“右脚”是安安两年多以来听到最多的词。

周寒冰心里清楚，国产Sabin株灭活疫苗上市后，松涛他们或许将是最后一批VAPP患儿了。

知道VAPP患儿故事的人，都会发出叹息：可怜了。不知道的，会叫他们“瘸子”或“怪物”。

周寒冰为自己的孩子抱不平：“他们是为计划免疫做出牺牲的孩子，但没有人同情他们，也没有人给他们应有的尊严。”

雅昕写了一封信，仔细封好，要交给在她一岁时就离家的妈妈。“我觉得孩子的妈妈要么已经疯了，要么早不在人世了。”章燕说。

此时，雅昕就静静趴在一旁，瞪大眼睛听。

据《南方周末》作者郭丝露

（文中未成年人均为化名，所摄图片已获授权）