荐书这本书,让我明白了什么是真正的

时间:2021-8-30来源:疾病治疗 作者:佚名 点击:

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《我还记得》是插画师亦邻撰写的一本记录如何照顾患有阿尔兹海默症母亲的绘本,除了照料母亲的日常,书中还记录了作者与姐妹们的童年回忆以及对父母青春岁月的追忆。

上周刚刚开始看这本书时就忍不住在朋友圈推荐:这是我今年以来看过的最好的一本绘本,没有之一。最初之所以会被打动,是因为书中流露出的真情实感,温暖、真实、细腻。除此之外,对这本书的喜爱还有更深的一层原因——我的父亲是一名精神病患者,目前已经开始进入衰退期,阿尔兹海默症的一些症状,我父亲也有。正是因为感同身受,在读完整本书后,我的心情是复杂的。最初的感动,来自于作者记录的对父母的回忆,以及对母亲的点滴照料。看完整本书后,我才发现,照顾母亲的其实主要是作者的大姐。作者姐妹三人,母亲与大姐生活在湖南,作者和三妹在北京,大姐是妈妈的主要也是唯一照顾者,而作者的这本书则主要是记录、评述姐姐对妈妈的照顾工作。照顾失智病人的疲惫和压力是未亲身经历过的人所难以想象的。其中最大的困难是因为病人失智后性情会发生巨大改变,常常无法与人正常沟通,并且作息日夜颠倒——这就意味着病人多是没有服从性的,照顾者无法通过正常交流而让病人睡觉、吃饭、吃药、喝水、就医,还要常常忍受病人无来由的情绪宣泄、责骂,甚至殴打,而病人在夜晚亢奋折腾时,照料者也根本无法睡觉休息。作者在书中细腻地记录着她对妈妈病情发展的看法、希望通过绘画来缓解妈妈病情的发展,并且还分析了姐姐在照顾妈妈时心态的变化,角度非常客观真实。但也能看出来,在母亲病情发展的最初阶段,姐妹三人对阿尔兹海默症这种由脑神经系统退化所引起的疾病是不了解的,对于母亲由于疾病所表现出的性格大变,作者与姐妹们频频表现出诧异、失望与不理解。在书中,作者反复借母亲之口表达出父母最信任的女儿是姐姐,而在我看来,三姐妹中的大姐也真的很伟大。两个妹妹都生活在其他的城市、有着自己的事业与家庭,而姐姐毫无怨言地陪伴在母亲身边,日夜照顾着母亲的起居——比起两个妹妹,姐姐唯一的事业与生活重心就是照顾母亲,而独自照顾身体衰弱又患有阿尔兹海默症的老人,背后所需承受的艰辛与压力是未曾经历过的人所难以想象的。如果没有姐姐的牺牲与无私,作者大概根本无暇画出这本书吧?正因为抱着对大姐的这种同情与感叹,在看到作者在书中理智客观地评价姐姐在照顾母亲时使用的一些方法有些不当时,我会忍不住在心中为姐姐鸣不平……写出这些并非因为自己的圣母心态,而是因为,我同样也不是我父亲的主要照料者。我父亲一直和我姑姑、老伯生活在一起,想到我姑姑、老伯曾代替我承受了无数个不眠之夜,我的心中充满愧疚……我不知这是否算是一种自私,但正如作者在书中所说:我们的生活“手停“就意味着”口停”,我们无法做到不工作去侍奉自己的亲人,只能寻找折衷的办法。一边承受着巨大的心理压力,一边心怀无限的愧疚,从毕业工作那天开始,我就一直格外注重储蓄,怕的就是如果有一天我父亲需要入院治疗,或者家中遭遇其他不测,我拿不出足够的钱……写到这里,我想我大概很能理解作者的心情:即使我们没有亲自照顾我们生病的至亲,但我们的身心也绝不轻松。家里有这样的病人,最痛苦的其实是病人的家属。病人会慢慢失去记忆与理智,但作为他的亲人,看着自己的至亲逐渐性情大变、甚至最后不再认识自己,这个过程是非常残酷与痛苦的,但也只能接受现实。所以,对于照料精神病人以及失智病人的家属,同样也需要心理干预与治疗——这也是我这些年开始学习心理咨询与治疗的初衷,为了将来可以更好地照顾我父亲,更多的,也是为了自我疗愈。这本书给我带来的另一个改变,是我开始认真思考生育的问题。在豆瓣,一旦提到婚姻、生育的话题,往往很容易被人拿来当靶子。现在整个社会的观念导向也是抨击“养儿防老”的旧观念,倡导“养老靠自己,不要带着功利心生养孩子。”每次看到有人这么说,都会觉得:大概很多人对衰老以及一些老年病症并不了解。很多问题,真不是有钱就能解决的。斗胆说一句:如果我决定生孩子,有一部分原因,甚至是绝大部分原因,是因为养老问题——我不需要我的孩子“养”我的老,但我很怕如果有一天疾病让我失去了自理能力或是记忆与理智,身边连个能替我做决定的人也没有。看完这本书后,这种一直被我有意回避与无视的恐惧变得更加清晰。不知是否是巧合,我家里有几位长辈都没有结婚、更没有生育,其中关系最近的是我大姑和老伯。我大姑年轻时很漂亮,工作也不错,退休前是一位小学老师。她对待学生视如己出,自己却不知为何是一位坚定的“不婚主义者”(这个名号是我自己给她加的,因为从我记事起就知道,我姑姑不想结婚,谁给她介绍对象,她都不同意。)而我老伯没有结婚是因为身患残疾——小时候生病,导致了小儿麻痹后遗症。后遗症导致我老伯说话只能发单字音、一只手和腿的功能受到影响,可以走路,只是跛得比较厉害,所幸智力没有受到影响,生活完全可以自理。曾经我老伯所在的劳保厂领导带着姑娘来家里让他相亲,我老伯相中了,我奶奶却不同意,理由是:家里不能养两个残疾人。现在,我姑姑、我爸爸、我老伯三个人生活在一起,而我,是他们三人未来的照料者。随着长辈们逐渐步入老年,我开始深刻地体会到何为“压力山大”——这种无形的压力并不仅仅是经济上的,而是对未知压力的恐惧。以至于,虽然婚后多年和家属感情很好,我仍然不敢生育。我曾不止一次地和乐于催我尽快生宝宝的朋友说:“虽然我没有孩子,但其实我已经做了很多年的家长了,我从很小的时候,就开始做我爸爸的家长,现在又开始做我姑姑和老伯的家长,我真的是累怕了……”当然,我家这种情况比较特殊,并不具有代表性。也是从我姑、我老伯和我爸身上,我逐渐认识到:对于老人来说,老无所依,不仅仅意味着无助与无奈,还可能预示着被骗、被无视、被当成包袱一样踢来踢去。一些疾病,如果没有亲属的陪同,医生甚至不会给你做检查,因为没有人替你担保签字。作为退休教师,我姑姑的退休金有七八千,在普通老年人中算是高的了,但她依然很焦虑,她常常跟我说:“我现在什么都不缺,就缺人!”——尽管每次家里有事,我都是随叫随到,出钱、出力一马当先,但我姑姑依然觉得不满意、觉得孤独、觉得无所依靠,因为我不是她的孩子。她自已一个一辈子没结婚、没有生育的人,现在最喜欢干的事就是催我生孩子,口头禅就是——“你可别像我一样,最后后悔一辈子。”或许也是因为这种心态,我姑特别希望能从外部寻找寄托与价值感。而有钱又没有防备心的孤独老人犹如“稚子怀金过市”,最容易被骗子和不良商人所盯上,比如保健馆和旅行社——个中经历过于无奈复杂,不再于此赘言,只能说:感谢疫情,让我姑终于消停了,现在她不能被人拉着、骗着去旅游了。现在她热衷于做社区志愿者,虽然辛苦,但起码不会再被人骗钱买各种价格高昂且劣质的保健品、纪念品了。而像我爸爸这样的精神病人和作者母亲这样的失智老人,如果既没有伴侣,又没有孩子,晚年境遇会有多么凄凉,更是不言而喻。抛去精神类疾病不提,在我国,阿尔兹海默症的患病率是很高的。截至年,中国有老年痴呆患者万人之多,占世界总病例数的1/4,而且每年平均有30万新发病例。目前中国老年痴呆的患病率已随着年龄的升高呈显著增长趋势:75岁以上达8.26%,80岁以上高达11.4%;老年痴呆的患者女性多于男性,60岁以上妇女患老年痴呆,通常是相匹配男性的2到3倍……我写这些并不是劝大家生孩子,而是因为我自己也很恐惧生育。只是这本书让我从另一个角度开始不得不正视一个很现实的问题:如果有一天,我和我先生其中一个人先走了,留下的另一个人失智了、或是失去了自理能力,该怎么办?如果没有孩子,谁能来照料留下的那个人?我并不奢望如书中作者描述的那样,会有子女日夜照顾我们的起居,但至少需要有医院、去养老院、能在我们没有能力的时候做一些重要的决策——如我一个朋友所说:“能决定我们最后是否拔管儿的人。”我们这一代都是独生子女,没有兄弟姐妹可以依靠——而通过我的父辈,我深刻地意识到:即使有兄弟姐妹也依靠不上。关系好不好另说,人至晚年,兄弟姐妹们也都老了,各家都有各家的负担与辛苦,即使有心,也是无力。依靠朋友也是同理。可残酷的事实是:无论我们是否愿意承认,当人生步入最后阶段,我们中的绝大多数人肯定是需要借助外界的帮助的——无论这份帮助来源于儿女、伴侣、亲友,还是社会工作者。很多现实难题,是钱解决不了的。而钱解决不了的,才是真正的难题。或许,这才是古话所说的“养儿防老”所代表的真正含义吧。总之,感谢这本书所呈现出的现实与思考。也感谢它带给我的启发,让我决定也为我父亲画一本手帐,记录我们之间的故事——如果一些记忆终究无法放下,那就换种方式表达它吧。

父母之于子女,注定是今生最重要的关系。

无论他们是否有一天会老得忘记我们,

但我们会永远记得他们,

这便是我们一生都无法相互化解开的

牵绊与缘分。

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