他童年的天空被阴霾笼罩

点击上方博白飞扬在线，99%博白人都在 　　6月3日，玉林向日葵志愿者协会博白地贫志愿者服务队的志愿者，联合博白县海纳百川爱心公益团队的志愿者，一起来到小玉权位于博白镇大良村大新队的家中，进行慰问，并核查他们的家庭情况，以便向社会求救，为他们提供力所能及的帮助。

　　当志愿者们来到这个贫寒的家庭时，小玉权热情地欢迎：“叔叔阿姨好！”他笑容满脸，还搬来凳子给大家坐。从他灿烂的笑容来看，不知情的人真看不出这个小男孩命运多舛！

　　可实际上，小玉权的遭遇却着急让志愿者很难过很惋惜。在和小玉权家人交谈的过程中，志愿者们了解到：在小玉权大约四五个月大的时候，身体发热，啼哭不止，面色苍白，加剧为肺炎，经医院检查后确诊为B重型地中海贫血患儿。这个病症是极其残酷的，他的自身造血功能有着严重缺陷，只能靠定期输血维持生命。几年来，小玉权每隔20医院输血。目前，他一次需要输血ml，费用大约要多元。这对于他们这样的农村贫苦家庭而言，无疑是沉重的经济负担。不仅如此，随着年龄的逐渐增大，地贫患者以后每次的输血量会加大，频率也会加密，费用只会越来越大。

　　由于地贫患者输血的次数过多，体内的铁元素会在心脏沉淀，必须及时服用排铁剂或打排铁针进行相应的预防。可是，让人无比难过的是，苦于每月高达元的费用无法支付，小玉权至今从未进行过排铁治疗。

　　除了定期输血等相关治疗外，进行造血干细胞移植手术也是拯救小玉权的另一途径，但他必须找到匹配的骨髓。骨髓在亲人尤其是兄弟姐妹中，还是相对比较容易配型成功的，但同样是由于经济捉襟见肘的原因，小玉权还没有和自己的亲人、特别是妹妹小英进行骨髓配型。

几位同样命苦的家人

　　如果说小玉权天真无邪的笑容还可以让大家的心情稍微轻松一点的话，他几个家人的出现，则让志愿者们的心纠了起来。

　　小玉权的奶奶是个60多岁的农村妇女，最让志愿者吃惊的是她的右腿小腿肿大，和左腿相比明显大了好大一圈。她走起路来不正常，一瘸一拐的，动作很不协调。据介绍，她的腿出现这种情况已有数年之久，病因不明，但由于家境贫困，医院需求过治疗。她叹了口气对志愿者们说：“自己老了，还是把钱省下来救治孩子要紧。”由于行动不便，老人家无法做重体力活，只能在家带带孩子，做做轻量的家务活，无法从事田间地头的重体力劳动。

　　小玉权的父亲黄有文30出头，是个二级残疾人。由于幼年罹患小儿麻痹症，手脚变形，肌肉萎缩，动作极不协调，神态异于常人。志愿者注意到，黄有文无法与人进行正常的言语交流。他口齿不清，只是断断续续地发出一两个音的字词，无法连贯地说成一句话。

　　黄有文的妻子叫刘平平，26岁，同样是小时候患有小儿麻痹症而导致残疾。她的动作同样是难以协调，更严重的是她还说不出话来。夫妻俩均无劳动能力，是隐性的地贫基因携带者（无生命危险）。

一个重情重义的小叔

　　小玉权的爷爷60多岁了，时不时地跟随着附近村屯的泥水匠们到工地上打点小工，补贴家用。小玉权有一个小他两岁的妹妹小英，也是隐性的地贫基因携带者，还好可以正常生活。

　　这样一家人老的老，小的小，病的病，庆幸的是还有一根“顶梁柱”——小玉权的“90后”叔叔黄有强，他身体健康，以贩卖水果为生。虽然家庭情况让人嘘唏不已，但黄有强却坚强地扛起应有的责任，通常都是他带小侄子小玉权求医看病，还用自己微薄的收入支撑起整个大家庭日常的正常运转。然而，现实总是那么地残酷，面对着家庭现状，面对着小玉权未卜的命运，黄有强对志愿者们说，他现在也只能走一步算一步了。

　　在志愿者们和小玉权一家交谈的过程中，他亲昵地依偎在父亲黄有文身边，还像模像样地为父亲按摩，显得特别懂事。在志愿者们离开的时候，小玉权跑到屋里拿了一些水果送给他们，并且依依不舍地送出家门好远。

急需全社会的关爱

　　据博白地贫志愿者服务队的负责人介绍，小玉权的情况很严峻，地贫患儿长期且巨额的治疗费用对于一个普通的家庭而言，都是难以承受之重，更何况他原本就在贫苦的庭。志愿者表示，如果有好心人可以为小玉权献血，是减轻他献血费用的一大途径。在博白县兴隆市场门前附近街道，周六日常常会有玉林市血站的献血车停靠，爱心人士可以上车指定献血给黄玉权小朋友，血型不限。血库将会调剂与小玉权匹配的O型血供他使用。

　　对于排铁治疗，需要更多的资金。小玉权和家人，主要是妹妹小英还没进行骨髓配型，这也需要一笔费用。如果成功最好，如果不成功，还可以向中华骨髓库申请匹配的骨髓，但配型的手术及后续治疗需要起码二三十万元，对于小玉权一家来说是天文数字。所以，志愿者呼吁全社会关爱小玉权一家。

附：

小玉权叔叔黄有强的手机：

博白海纳百爱心公益团队负责人刘松的手机：　

撰文：秦海

图片由博白地贫志愿者服务队、海纳百川爱心公益团队的志愿者提供

赞赏

长按







































苯酚的价格一般是多少
北京白癜风怎么办