曲晶究竟患了什么稀罕的病

究竟患上什么稀罕的病？本篇选自《飞翔的蜗牛》，有删节

每个人来到这个世界都是偶然的，我的出生则是一个时代大迁徙的间接结果。

年，有个女大学生临毕业响应国家号召，志愿从北京到艰苦的内蒙古支援边疆建设。六年后，她与来自沈阳的一位支边青年结了婚。他俩之前各自“错过”了一段听上去更好的姻缘，走到了一起，就是我的父母。

年8月25日，我以嘹亮的哭声宣告报到。当护士将一个粉嘟嘟的小生命抱给妈妈时，她惊异于我的手脚比一般婴儿要大些，头发黑黑的，亮晶晶的眼珠滴溜转……初为人母，满满的幸福和喜悦。

一百天时，本人平生第一张照片定格，像只胖乎乎的小猪，吐着舌头，可爱到多年后我都想轻轻咬一口。

妈妈很快就去上班了，奶奶从沈阳赶来照看我。内蒙冬天贼拉地冷，老太太生怕小孙女冻着，总把我置于热炕头上“煲”着。再出去时我受了风，患了重感冒。（长大后我听说小孩子热病难医。）

不久，我又被喂伤了脾胃，牛奶喝“顶”了，拒绝再喝一口！七十年代初，小城集宁物资匮乏，家人绞尽脑汁换着样喂，我却变得面黄肌瘦，头发像枯草一样。营养不良，抵抗力就弱，佝偻病、急性肝炎、肺门淋巴结核……大病小病纷纷趁虚而入，父母常半夜三更抱着医院冲。

（一岁时这张在北京照相馆拍的照片原本是黑白的，是摄影师手工上色的）

我一岁左右正学走路，又生了场大病，发高烧、抽风惊厥。输液时用上了强效的红霉素，烧总算退了，但白血球依然高。那场被怀疑的病最终没能确诊，而我走路的时间推迟到了两岁。

又过了一年多，我被妈妈带回北京探亲，青青表哥发现“这个妹妹不会笑”。原来，我的面肌已受到侵害。几十年来，我竟没有一张微笑的照片！

我对失去笑容这件事很郁闷，不知有多少次问妈妈：“我小时会笑吗？”“怎么不会笑？月子里我天天瞧着你，一会儿哭了，一会儿笑了，猫一天、狗一天的……”据母亲回想，我某次病后笑起来嘴一侧有些歪，再后来不歪了。家人只当我常被病折磨得苦，不爱笑了。

童年的我经常摔跤，膝盖总是旧伤未愈新伤又来报到，被视作体弱及缺钙。直到五岁时右腿变细，妈妈才意识到问题严重，赶医院。

脑电图报告说我的大脑“广泛中度异常”，但“不影响智力”。想做肌电图，医院设备故障错过了。

西医没办法，四姨推荐了一位年过六旬、人送绰号“苏一趟”的老中医。为嘛叫“苏一趟”？老先生医术高明，小病找他看一回就好了，您用不着跑第二趟！

可凡事总有例外。有个笑话就说，“祖传牛皮癣，专治老中医！”

话说苏一趟给我诊脉后，把眉毛拧了个疙瘩：“哎呀，这孩子病得不轻，七窍不通啊！”妈妈又受到惊吓，七窍不通怎么活呢？求老中医救救孩子。老先生便开了不少中草药。

当时我的表情发呆，怀疑面神经麻痹，医院针灸科。一位六十开外的刘大夫开始为我扎针。

一根根长短不一的银针刺入我细嫩的头面部、手、腿……妈妈开始不忍心看我受苦，出人意料的是我表现得极其懂事，简直有大将风范。非但不像一般小孩那样哭闹，还总是扎了左手便自觉地伸出右手。旁人见一个五岁的小妞如此镇定倍感惊奇。刘大夫针法精湛，并不很痛。他一脸和善，扎完针灸还送给我一些好看的小卡片加以鼓励。

有次扎刘大夫没在，他年轻的助手技术不佳，扎得我很疼，但我还是提醒她有两个穴位少了两针，请她补上。

经过个把月的针灸治疗，我原本呆滞的眼神活络了许多，可惜妈妈假期已满，要带我回内蒙的小城了。刘大夫仔细写下要针灸的穴位，嘱咐回去坚持扎。当我回到医疗水平落后的小城，意外发生了——没扎两次，就被扎得晕死过去！吓得家人只好中止了。

“苏一趟”当年给我开了不少中药，一包包的，药方以毒攻毒，好像有蝎子和其他猛药。我扎针虽然乖，却极怕喝中药，实在受不了那苦和怪味，抵死都不肯喝。父母灌不下去只得依了我。

“我不听话喝药，你们怎么不采取强制手段呢？换了我是父母，岂会由孩子任性？！”多年后，我没心没肺地反问。

那年头脊髓灰质炎（俗称儿麻）很常见，我的病在很多年里也被误认为是小儿麻痹症。我七岁时，双胞胎弟弟出世，父母八小时外更忙得团团转。

我刚上小学时还可以慢慢跑，与同学们一起上早操和体育课，放学后玩跳皮筋、打沙包。后来右腿日渐无力，须用右手抵在腿根部，一瘸一拐地走路。开始流行迪斯科和霹雳舞时，我躲在角落里艳羡，偶尔悄悄在家扭几下。那时，我的手臂抬起也有些吃力了。

听说本地一位姓卢的私人医生治疗肌肉萎缩有一套，我赶去治过一段时间，扎针灸、按摩，配合吃些研成面的药剂。卢大夫让我坚持练习蹲起，可那个动作不易完成，我常偷懒。经卢大夫治疗，肌病症状虽无明显改善，但我吃饭的胃口好了。

十二岁时，传来一个好消息：一批专家到了山西大同市，通过手术矫正小儿麻痹症，效果不错。父亲满心欢喜地带我坐火车赶去，医生检查后却说我并非儿麻，疑似进行性肌营养不良症，而手术对我的病无能为力。

那个暑假，医院通过肌电图，被确诊患上了“进行性肌营养不良症”。这是一种会随年龄增长全身肌肉越来越无力的绝症，由于基因缺陷引起，在女孩中极为罕见，发病率仅为十几万人分之一！按理说千里姻缘更符合优生规则，可我发生了基因突变。“目前，世界医学界也没有治疗或延缓病情发展的办法，继续观察吧。”

结果，这一观察又很多年过去了。　

　（初中毕业，摄于天下第一关，拐杖放地下了）

传统中医和西医都治不好，气功兴盛那几年，咱也习练过好几种功法，没走火入魔，也没奇迹发生。

年，在医院治疗肌病有重大突破，父亲满怀希望地带我前往。那种非常昂贵的肌萎灵中药，味道令人作呕。我捏着鼻子喝了几个月，钱花了不少，肌病却不见好转。尽管如此，我仍要说那药有效，因为以后喝别的中药，不再觉得难以下咽了！什么叫“曾经沧海难为水”，你懂的！

比起大多数病友，我求医的经历算不上太曲折。近年，本人全身的肌肉依然在唱着“进行曲”衰退，但我心态比较平和。向史铁生老师学习，学会了敬畏自己的病，尽量跟它和谐共处。

我的许多病友去世了。活着就是王道，总归有份希望，期待肌病被攻克的一天。

啊，如果真好了，你猜，我第一件事会去做什么呢？

“曲晶，渐冻人作家，中国文化义工。以病残之躯投身公益事业十几年，被誉为“港城张海迪”，荣获感动秦皇岛及感动河北的年度人物。上帝让我全身肌肉日渐无力，甚至无法拥有微笑的表情。但小蜗牛依然乐呵呵地出发，走在路上。写走心的字，交真心的人。写下上百万字，著有《飞翔的蜗牛——渐冻人的生命笔记》

如果你喜欢，欢迎







































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