在武汉陪孩子读书，看着他被病痛折磨仍然坚
文/得意生活网友：
停顿7秒●●●
孩子的学习成绩永远都是让父母操心的话题
但在得意生活网上有这样一位妈妈
她对孩子说：我宁愿你调皮捣蛋，成绩倒数...
“我宁愿你调皮捣蛋成绩倒数，只要你是健康的。年8月9日
7月上旬辞职，医院看了儿科有名的神经内科，两位大夫都高度怀疑他是线粒体病。抽了我们仨的血，目前等基因检测结果。
这病，算是一种罕见病吧。属于遗传代谢病。简单的说，就是能量转换出了问题，能量供应不上，导致患者没劲，易疲倦。很多是基因出了问题，也有基因突变引起的。目前没有办法治愈。
医生跟我说通过服药可以控制，预后甚至有可能提高患者的运动能力。
百度出来的东西，我以为只是无法治愈，但可以控制，就跟糖尿病一样。等我进了一个群，我发现我想得太天真了...
有个小学4年级发病的，到现在10年了，看他相片10年前胖乎乎的，很结实。现在的他，每天不是在床上就是轮椅上，每天点滴，没劲吃饭，无法走路，肌肉萎缩。
有个群友是孩子得的病，也是差不多10年了，他说孩子勉勉强强把初中读完，没有精力继续后面的学业。
还有个不记得是3岁还是4岁的小男孩，短短3个月，从活蹦乱跳变得无法走路，目前还没确诊，但我能感受到他妈妈字里行间透出来的绝望。
虽然他们基因的突变点不同，但毕竟有和病抗战了10年的经验，用他们的话说，病情能控制好没有倒退就是幸福。
这一周我完全懵了，似乎他们就是孩子以后的样子。从北京回来做好的持久战准备，一下子败给了现实。以前我只是想着孩子以后不能打篮球，作为一个男孩儿，好可惜哦。现在看来，他以后能不能走路能不能站起来都是问题！可是他才7岁！9月开学才上2年级！这是多么残忍！
现在他每天要吃十几种药，稍微多吃一点饭就会喊胃痛，经常想尿尿却尿不出来，越来越瘦。
而我们做父母的，只能看着孩子一点点枯萎，好似一根线在心里拉锯着，痛不欲生，无法解脱。
对于遗传代谢病，国内的总体水平很一般，昨天通过同学，我刚联系上她一个朋友，是在美医院专门研究遗传病的大夫。昨天刚给他发了邮件，详细阐述了孩子的病情，现在等回复，希望他能对于孩子用药方面有更好的建议。
再要说的，就是这个病真没办法预计。孕前所有的检查，我全做了。怀孕的时候才24，头胎。
我跟我老公一直都是健健康康的，小时候都很少生病。
我爷爷的爸爸是80岁去世，爷爷的妈妈84。奶奶的妈妈97。而我爷爷奶奶目前一个84一个81，身体倍儿棒。
妈妈这边，我外公活到了80岁，外婆99。我跟老公两边都是无家族病史。
孩子出生是顺产，也很健康，从没得过肺炎，除了两次门诊手术都是第二天出院外，至今没有生病住过院。
至于查基因，我们仨的基因只查三个点的费用是，还不一定能查出是否有突变。有可能大人是隐性的，而孩子突变了；也有可能孩子没突变，但医生还是会这样确诊。
不确定因素实在太多太多。
朋友安慰过我，这病能治就治，治不了，最坏的打算无非是养一辈子。我也是这样计划的，只是看着半大的孩子，很多事他还没开窍还不懂，最近他也不知怎么了，老是问我妈妈我长大了我怎么认识我的老婆呀，妈妈我长大了我也要去开门大吉现场看可以得汇源大礼包，妈妈我长大了要当司机因为你开车太水了......等等等等，听的我很心酸，每次遇到他长大了的问题只能应声敷衍过去。这是今早翻他书包看到草稿本上写的东西。
他说是别人出去上体育课他一个人在教室无聊时的记录。虽然流水账，而且很碎嘴。但是仔细读后，我泪奔了。
我已经很久没流泪了，一直以“孩子起码目前是活蹦乱跳的，不想以后就好啦”这样的安慰自己。
今天就是忍不住，现在天冷，孩子身上没有脂肪，穿再多都还是冷，我经常叮嘱他不要老坐着，起来动一下，要是怕人多会摔跤，就原位跺跺脚；他远端无力，小便会有点力不从心，衣服裤子穿的多，他没劲儿拎上去；有时饿了会想吐，偷偷备了点零食带着，让他觉得饿了就吃。这些都是我经常挂嘴边嘱咐他的，一直以为他当耳边风，没想到他都记着。
9月开学起，每天中午接回来吃饭。11月停课在家调养了一个月，12月复学。
目前病情呈进行式，走路明显不如几个月前。体重持续下降，但肠胃比以前好多了，精神也不错。
我很纠结是不是该给他直接停学算了，可是不上学每天在家晃荡显然也不是上策。而且孩子挺喜欢学习的，虽然停课一个月，但复课后的第一次听写，全班居然就他一个全对。
这样的孩子，我怎能忍心让他弃学呢？“孩子确诊了，我心里是高兴的。年4月26日
去年年底，第二次查基因往脑白质方向，查出了一个杂合突变，今年3月初确诊了。我们已确诊为亚历山大病，脑白质中的一种。
目前无药可吃，但确诊那天我特别高兴，因为奔波了大半年终于出了结果。
医生说他属于2型，没法预估病程时间。说2型文献记录有70岁才发病的，她手上最大一个病患现在19岁。医生助手告诉我2型的平均生存年限是25±2.1。
医生说这病是散发，没有遗传性，说二胎有95％的几率是正常。
春节期间小朋友走路退步很大，好几次在家里走着走着摔了，年后开学我们就没有继续上学了。就这么在家养着，每天做做作业，时不时出去玩一下，看电视玩手机玩ipad打游戏，定点睡午觉，按部就班的过着。好似温室的花朵，小心的保护着。
可我们营造出的这个小温室仍旧不能阻止病情的恶化，这几个月，明显走路越来越无力，脖子有时都伸不直了。走路弯成了一只小虾米，背猴着，腿曲着，他说腿伸直了疼。1医院，边走边歇边抱，医院门口的轮椅，我开玩笑说，给你买个吧。小脑袋立马摇得跟破浪鼓样，坚定的说我能走。到了3月，和我们逛商场，走不动了，我又开同样的玩笑，他点点头，好吧。
脑白质病特别可怕，分类也特别多，什么ALDMLDVWM，特别特别可怕，我们这类AXD还算轻的，我想趁他还能走，多带他出来转转。
今天把他拖到荟聚吃午饭，出来时继续走几步抱几步，老有人回头看他，可能因为他走路姿势不一样，也可能觉得这么大了还要抱，这样的回头率我这个当妈的到现在都没法坦然。回来的路上，他在后面睡着了，我在前面眼泪跟着雨水一起流。我不知还能这样带他出来多久，我怕以后连这样都成奢望。
前几天找了个私教，可以教一些锻炼肌肉的动作，今天开始在家练习，想试试，看能不能缓解肌萎缩的速度，希望有帮助。事情已经发生了，有好有坏，人生就是这样，你只能接受它。我还好，心里不爽了就买买买，只是这样辛苦孩子爹了。
看到有筒子建议二胎的，这也是我现在最纠结的。病友群里90％的都生了或者打算二胎。
按我们家的条件，养一个正常孩子马马虎虎，再加一个小病孩，孩子爹压力太大了，虽然家里老人可以帮衬下。
但是我纠结二胎的目的是什么：是为了照顾这个患病的哥哥？还是为了我们老后有个正常孩子陪伴？是为了家庭健全，老后心里不空？还是为了现在的孩子能有个伴儿？
我从现在这个孩子的角度考虑，他会不会觉得我们顾小的，冷落了他？又或者会不会看着家庭里另外三人可以正常行走的背影，自己伤感？
再从二胎角度考虑，会不会觉得哥哥是累赘？又或者会不会二胎也患病？
当年孩子出生时的阿氏评分，是9-10-10，评分如此高的新生儿现在成了一个小病孩，我真没自信比当年老了8岁的我还能生出什么健康孩子了。“孩子要求复学，难以想象我们竟坚持了下来。年1月18日
在孩子强烈要求下，这学期在他复学了。每天就上上午半天，下午午睡两小时，一三五去康复训练。
天知道我们怎么坚持下来的，每天雷打不动地最后一个到校，推车推到教室，连牵带搀加抱，裹到座位前，同桌和后座忙不迭的帮忙拉桌子拉凳子，这才开始了一天的学习。
冬天零下那几天，穿再多都不行，腿永远是冰的，因为肌萎缩了没有脂肪，身上贴着暖宝宝，怕灼伤了他皮肤，隔两件衣服贴的，效果一般般，每次只要最后一节不是语数外我们就闪。
每天送他到教室后，我就去学校的电子备课室侯着。校长特别好，知道孩子情况，特批让我在学校陪着，还特有心的把我安排在一间很少有老师去的教室里。每次孩子要上厕所啥的，电话手表一打，我就能及时反应过去，非常方便。
其实我每天这样陪着孩子上学压力特别大，总想着别上了，放弃吧！孩子的退化日渐严重，9月还能自己一口气走上楼，12月只能走几步，两层楼他得走六七分钟。可是孩子不愿意，上学期在家呆了半年，他觉得太无聊，学校里有同学陪伴，而且他太爱学习了，有次发烧，我告诉他咱们今天不去了啊，他第一反应就是：啊，那今天英语听写考试我不是不能参加了？
他爸爸说，孩子想上就上吧，这是他唯一的爱好了。就这么想着，我们居然坚持下来了！
其实数学是他的强项，期中还是96来着。卷子我今天看了下，后面的难题都对了，前面的居然还有漏题没做的，脱式计算也有粗心算错的，这是平时绝不会有的情况，估摸着是因为下午考的，想睡觉了吧。
下午跟邻居感叹，他每天的时间永远不够用，上厕所吃饭的时间是别人的几倍甚至几十倍，每天就上半天课，他的成绩我已经很满足了，但越是这样我越伤心，要是他健健康康的能去上培优肯定更好，太可惜了。
朋友圈里都在晒孩子的成绩，我也想在这里晒晒：语文95.5，数学89.5，英语99。
讲真，我不是一个好妈妈，每天都凶巴巴，真相是这样子的。
今晚又为了让他自己站起来，把他整得嚎了一通，事后，我自个儿又后悔。唉，明天当个温柔的好妈妈。
网友评论青青竹林风：抱抱宝妈，自从自己当妈妈以后真是听不得这样的事，心里会难受好久，无论病情怎么发展也希望宝宝和妈妈能够一起快快乐乐过好每一天。gga：不知道说什么了，这样的痛苦是我们这些旁观者所无法体会的，你可能什么都不想看着那么努力生存下去的小朋友都会莫名的流眼泪，只能想着人都有生老病死，没有人逃得过，只是有些人的旅程可能更短一点更辛苦一些，在有限的时间里，更乐观更正能量的体验生活感受世界才能让这孩子不妄来这世间走一遭吧，宝妈辛苦了，娃儿辛苦了。far：脆弱的身体与坚强的精神并存。眉笑浅浅：我居然看哭了。虽然轻描淡写寥寥数字，我能想象背后的艰辛和纠结，了不起的宝贝和宝妈！琳琳妈：我遇见过一个小女孩，9岁了才上一年级，她是小儿麻痹症，双腿往内掰。开始不是蛮会走路，是她妈妈坚持陪她慢慢靠在轮椅上扶着走，每个星期都去汉口康复中心，现在她可以自己一个人扶着轮椅推着上学，不过有她妈妈陪着。相信自己，你们会好的。?---为坚强的妈妈和孩子加油！---
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