感恩娄底白血病双胞胎二毛已逝大毛获骨

时间:2017-2-21来源:并发病症 作者:佚名 点击:

湖南娄底的一对双胞胎兄弟大毛和二毛,不幸同患血液病。为救双胞胎,父母生下第三个孩子三毛,希望用脐带血做骨髓移植救命,谁料配型不仅不成功,三毛查出了同样的病。夫妻俩在中华骨髓库中苦寻“生命种子”,湖北捐髓志愿者向功威以十万分之一概率成功配上,但遗憾的是二毛已离开了人间。昨日,向功威来汉做为大毛捐献骨髓前的准备,这也为孩子的生存带来希望。

双胞胎兄弟时常流鼻血

年,湖南娄底人陆蛟、方瑞英夫妇的双胞胎儿子降生,小名分别叫大毛和二毛。

然而,从2岁到8岁,两位孩子多次流鼻血。长长的纱布条塞进鼻腔,大人都觉得难受,孩子从来不哭,只说“习惯了”。昨日,远医院守护孩子的陆蛟,回忆这些,电话中泣不成声。

病情更重的二毛,严重时几乎每周输血。一旦流鼻血,成卷的卫生纸捂住鼻子都止不住。医院冲,“每次都是和死神的一场搏斗,就怕引起脑内的大出血”。

为救双胞胎又生育一子

即使有输血、止血的苦苦维持,大毛、二毛的生命还是岌岌可危。大毛和二毛在当地确诊患上了“范可尼再生障碍性贫血”。医生告诉他们,骨髓移植是唯一救命办法,否则很难拖过12岁。

向功威打献骨髓前的第一针动员剂,为捐献做准备。0

据了解,移植骨髓可来自有亲缘的兄弟姐妹,配型成功概率为1/4,也可来自无亲缘关系的捐献者,配型成功概率更低,为1万-10万分之一。

年,在当地计生部门特批下,夫妻生下第三个孩子,小名叫三毛,家人期望用三毛的脐带血做骨髓移植。但遗憾的是,配型并不成功。

去年,三毛2岁时,也被发现患有同样的病。那阵子,陆蛟痛苦得天天把头往墙上撞。为孩子治病已家徒四壁。

为救孙儿爷奶拿出房子

一系列打击让陆蛟、方瑞英夫妻时常以泪洗面。面对治疗需要的费用,孩子的爷爷奶奶拿出了锁在箱底的房产证。“拿去吧,你比我们更需要这个。”

面对养父养母的恩情,陆蛟跪在地上,给八旬父亲重重地磕了个响头。“您老人家的恩情,我只有来生再报。”

陆蛟幼年患有小儿麻痹症,被父母遗弃。陆氏夫妇收养了他,不仅为他治好了病,还把他拉扯大,看他成家立业。“我们30年前不忍心对孩子见死不救,才收养你,现在也是一样。”陆老夫妇老泪纵横。

据媒体报道,当地为陆蛟家庭实施了大病医疗救助,并为陆家解决廉租房。

湖北人将为大毛捐骨髓

昨日,来汉做骨髓捐献准备的向功威是阳新县供电公司职工,今年33岁。

年,来汉办事,他无意中坐反了车,正巧到了一辆献血车附近,有过献血经历的他,填表申请加入中华骨髓库。

去年5月,他接到电话,骨髓库人员告诉他,他和一位小患者的造血干细胞配型成功,而且是10个点位全相合。他毫不犹豫同意捐献,但体检后却没了进展。

直到今年9月,向功威再次接到电话,才逐渐了解,要救的原来是一对双胞胎,两个孩子基因是完全一样的,只要和其中一人配上,就能和另一个配上。不幸的是,要救的孩子因病情太重,来不及移植一个已离开人世,现在要救另一个。

昨日,向功威来汉,全家人平静地支持。“他们从新闻里看过不少这种事,不需要专门陪我来。”他说。

向功威也有一个5岁儿子。“等他懂事了。我会告诉他,在你有能力帮助别人时,就应该去”。正式的捐献将于本月29日进行。

陆蛟昨日给中华骨髓库湖北分库捐献干细胞业务负责人发了条短信,“孩子们看到了生存的希望”。

专家

遗传病与基因缺陷有关

昨日,医院血液内科主任胡豫教授向记者表示,“范可尼再生障碍性贫血”是一种罕见的儿童血液病。患儿的凝血功能存在障碍,经常出血不止。这种病属于遗传病,与基因缺陷有关。

胡教授说,国际上有用骨髓移植治疗范可尼再障效果很好的例子。骨髓移植方法较成熟,成功率在70%-80%。他提醒,范可尼再障患儿的父母可能是隐性基因的携带者,并不表现发病,再生孩子最好做基因检测。

陆蛟昨日告诉记者,三毛目前基本上没发病,情况还行,将来的治疗只能再看。(刘睿彻章晟涂晓晨刘维坤)









































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