SMA患者的自叙

（大学毕业了，我穿上了学士服）SMA患者的自叙年夏天的一个夜晚，一个浑身红通通、皱巴巴的小家伙降临在了这个世界上，可是她并不像其他的孩子那样用嘹亮的哭声来向世界宣告自己的降临，因为她是一个“大懒虫”，非得要护士阿姨打了她的屁股，她才看在人家面子上哭了两声。这个小家伙就是我，一个家人眼中的“懒孩子”。我的妈妈是家中的老大，生我的时候，她的弟弟妹妹们都还没有成家，所以我就成了外婆家中的“全家宝”，只要我想让人抱，绝对是家里人争抢的活儿。直到年，我上幼儿园了，幼儿园老师发现我不能正常地登上楼梯，这时候家里人才知道我以前总要人抱，不是因为我“懒”，而是我和其他健康的小朋友不一样，我不能跑、不能跳，走路时很容易就跌倒，蹲下去就站不起来……家人医院检查，验血、拍x光片等等，把能做的检查都做了一遍，可是各项指标都是正常的，医生也不知道我得了什么病。从此，我的家人就医院的旅途。每一次都满怀期待地去，也每一次都塞满失望地回，什么佝偻病，什么小儿麻痹症，什么重症肌无力，医院，我的家人就会得到不同的答案，但是每一个答案又都不是医生能够肯定的答案，医院仿佛就是一次从希望到失望撕扯心灵的过程。在这样一次次煎熬心灵的过程中，父母带我医院，医院的医生都给出令人失望的答案后，我的父母也就淡了带我求医的想法，他们安慰自己，孩子不能跑，走也可以呀，不能跳也没关系，说不定孩子并没有得病只是发育比其他孩子慢，等她长大了慢慢就会好的……对于年幼的我来说，我并没有父母那么多的心理煎熬，我知道自己和别的小朋友不同：其他的小朋友可以跑向妈妈的怀抱，我却只能小心翼翼地走向妈妈；其他的小朋友可以快速地登上幼儿园里的阶梯，我却只能一步一步地慢慢爬；其他小朋友可以在做幼儿广播操的时候蹦蹦跳跳，我却尽了自己最大的努力后也只能垫垫脚……虽然每当我遇到这些情况时，心里总是有些许的挫败感，但是“年‘幼’不识愁滋味”嘛！我总是转过身就把那些失落的情绪丢到了十万八千里远，我最多的烦恼就是要到哪里去玩，要和小伙伴玩些什么，自己要吃什么好吃的……偶尔才会在心里想象自己在未来的某一天会像其他小朋友一样能跑能跳……上小学后，我不用再像上幼医院，心里其实挺开心的。医院，我就不会因为耽搁课程而影响学习成绩，优秀的学习成绩会让我有成就感，老师和同学们的称赞会带给我极大的信心，让我觉得自己即使没有健康的身体也并不比别人差；医院，我也就不再需要按照医生的要求做各种动作，那些别人很轻松就能完成，而我却需要使出自己最大的努力才能完成甚至完不成的动作会让我感到沮丧；医院，我更不用面对各式仪器做各种检查，在小时候的我看来，医生是“坏蛋”，总是害我被针扎，躺在仪器上的自己就像是砧板上的肉，随医生愿意怎么“宰割”就怎么“宰割”，而且我的父母还是医生的“帮凶”，帮医生按住我，不让我乱动……时间就在我那除了不能上体育课和只能在课间操期间无人抢厕所的时候上厕所以外便与其他孩子无异的小学生活中流逝掉了。年，住在成都的亲医院有专家会诊，希望我的父母能够带我去看看。这让我的父母又燃起了心中的希望，接到消息后他们就收拾东西把我带到了成都。经过专家会诊，他们给出的答案是：进行性肌营养不良，这是另一种无法治疗的遗传性疾病，症状跟SMA有很多相似处。我的爸爸拒绝接受这个结果，他想不通明明自己和妻子都是健康的，各自的家族中也没有任何人像女儿一样，女儿怎么就会得了遗传性疾病呢？更何况是没有任何药物和手段可以治疗的疾病！带着这个让人难以接受却不得不接受的结果，父母带我回到了我们居住的小城，回到了我们原来的生活中，该上学的就去上学，该上班的就去上班……而这一次的求诊结果却像是湖中央投入的一颗石子，石子沉入湖底，它掀起的波浪很快归于平静，而石子却沉沉地压在人的心上，让人喘不过气来。然而拼命挣扎也好，苟延残喘也罢，生活依然要继续下去，也只有在平凡的生活中人才能找到心灵的平静。也许有点逃避，也许有点自欺欺人，但与其自怨自艾，哀叹未来，不如把自己目前能够做的做好，我无法预见未来是什么样的，也许会有新的治疗手段出现，让我能够享有和其他人一样自由的生活；也可能我会在某天因为某场意外而突然离世，让我来不及和最爱的亲人告别，抚慰他们的哀伤……我能做的只有把握自己所拥有的，积蓄让自己走下去的力量。然而生活并不会按照人的想法进行下去，随着年龄的增长，我的病情在一年一年地恶化，小时候还能慢慢行走的能力也在逐渐地减弱，短短的上学的路都成了难以克服的困难，这时候是妈妈支撑着我走了下去：不管是刮风下雨，还是酷暑严寒，每天7点多一点，妈妈就会背着我踏上上学的路，中午妈妈下了班还要匆忙地为我送午饭，晚上9点半下了晚自习妈妈再把我背回来……周而复始，年复一年，到现在我仍记得：为了不迟到，妈妈呼哧呼哧地喘着粗气在晨风中奔跑；为了接送我，妈妈即使崴了脚也会忍着痛说没关系；为了送我到五楼的教室，妈妈在背着我到达五楼后累得气喘吁吁……我很感谢我的父母，他们没有因为我生病就让我辍学；我也很感谢我的母校，他们也没有因为我生病就对我关上了学校的大门。即使求学路上有各种各样的困难，但他们的支持让我一步一步地走了下去，是他们让我感受到了上天的眷顾。年的夏天，我升上了高三，一年以后我就将面临那场决定我未来的考试。每次名列前茅的模拟考试成绩都让我欣慰自己的付出得到了回报，但是我的心里仍然隐隐有些不安，因为疾病造成我双手的肌肉震颤，这种震颤有时会随着心理的紧张程度而加剧，我担心在高考的时候手抖得厉害影响答题速度从而影响高考成绩。在高考这件事上，我不愿发生任何的意外，我也不愿多年的辛苦就因为这个意外都白费掉，所以我再一次让妈妈带我去了成都，原本我只是想向医生咨询一下有没有控制肌肉震颤的药，却阴差阳错地检查出我真正患了什么病。SMA，一种叫做脊肌萎缩症的先天性遗传疾病，呵，我突然有种无语问苍天的感觉。为了医治进行性肌营养不良，从年到年近2年的时间里，医院中，我的父母为我花光了家中所有的积蓄，当时那个医生还信誓旦旦地说我是什么进行性肌营养不良肢端肥大症，他能够治，结果从一开始我们就踏上了一条错误的道路。不过，我也想通了，不就是一种肌无力的遗传病变成了另一种肌无力的遗传病嘛，同样都是遗传病，同样没有有效的治疗手段，既然都没有医治手段，我也就没有必要再去纠结过去为了误诊，家人们所白白付出的金钱、努力和希望，我该在意的只有一件事就是高考。功夫不负有心人，年的夏天，我接到了大学英语专业的录取通知书。鉴于新闻报道中曾出现过残疾人考上大学后，大学却因为他无法自理生活而没有录取的事情，我们提前一个星期去了学校，向学校说明情况，本来招生办的老师都说我没办法自理生活的话，他们是很难录取我的，他们得向领导请示才行。这一次，上天又一次地眷顾了我，学校的领导知晓我的情况后，他们不但没有把我拒之门外还为我完成“大学梦”铺平了道路：我生活不能自理，他们专门安排了一间小屋让我和妈妈居住，让妈妈照顾我的起居；我的父母都是普通职工，妈妈辞职陪我读大学，家里的经济一度困难，他们就在学校食堂给妈妈安排了工作；妈妈上班后，早上没时间送我去上课，班上的同学就轮流天天接送我……我四年的大学生活都是在无数人的帮助中度过的，而我也没有虚度这四年的时光，在这期间我认识了来自全国各个地方的人，也见到了各种富有学识的老师，还有性格和外貌迥异的外教们，开拓了眼界，增长了见识，经过四年的英语专业学习，我考取了英语专业八级证书，也在毕业前找到了当英语家教的路……这就是一个身患SMA女孩普通却也不凡的求学道路：对于身体健康的人来说，我那从小学到大学十多年的求学道路，真是普通得不能再普通了；然而对于那些患有SMA的病友来说，我的求学路也是不凡的，它让我们相信SMA的孩子并不比普通的孩子差，只要给他们机会，他们也可以完成自己的梦想。如果有学校遇到行动不便的孩子时，请不要为了怕麻烦就轻易地斩断他的求学路，请试着接纳他，也许他会带给你们惊喜！即使求学的路上会有困难，但是生活不就是遇见困难，解决困难的过程吗？办法都是人想出来的。当然，患有SMA的我们自己也要坚强，世界不会一直都对我们温柔，也并不是其他所有的人都会和善地对待我们，也曾有人对我说过：“瘸子，快点！”因为这句话，我躲在被窝里哭了一晚上，我没让我的父母知道，怕他们伤心。后来我也懂得了，没有人能够真正地伤害我，除了我自己，即使别人说了尖刻的话，我不把他的话放在心上，那不过是一句话罢了！人的心很小，我不需要为伤害的自己的人腾出空间来在意，我只需要记住爱我的人们和他们的好就可以了，让心满满地装满美好，心就会更坚强，自己也会更坚强地走下去！——追溯于.04.2机构介绍：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起，并于年在北京市民政局正式登记注册。机构前身为SMA之家，通过网络及QQ群已服务于国内多病患家庭，覆盖了除西藏外的各省市自治区。编译了大量欧美SMA疾病科普、患者日常护理及药物研发进展的资料，填补了国内缺乏系统性SMA资讯的空白，为相关临床医生和患者家庭提供了诊疗与康复护理的科学参考依据。机构未来将会在帮助和关爱患者与家庭、科普宣传疾病知识、呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。愿景：人们不再惧怕SMA使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病口号：爱永不止息捐助我们：银行账号：开户银行：交通银行股分有限公司北京三元支行开户名：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心支付宝：联系方式：邮箱：info

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